ცხოვრება აუტიზმთან ერთად - ლელა გულიშვილის ბლოგი

დედის ბლოგი - რჩევები აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვების მშობლებს
„მხოლოდ სიყვარულით ებრძოლეთ ყველა იმ სისუსტეს და აუტიზმისათვის დამახასიათებელ სიმპტომს“ 

მე ვარ 4 წლის ლუკა მიქაძის დედა - ლელა გულიშვილი. ჩვენ ვცხოვრობთ დიდ ბრიტანეთში, ქალაქ შეფილდში. ლუკა 2016 წელს დაიბადა და დაახლოებით 18 თვის იყო, როცა პირველი სიმპტომები შევნიშნე უცნაურობების - ლუკა მეორე შვილია და პირველ მშვილთან და მის ასაკთან შედარებით წარმოუდგენელ სიჭკვიანეებს ავლენდა. ამ სიჭკვიანეებს სახელის დაძახებაზე იგნორიც დაემატა და მივხვდი, რომ რაღაც ნევროლოგიურ პრობლემასთან გვქონდა საქმე. დავიწყე ინფორმაციის მოძიება და აუტიზმის სიმპტომებს როცა ვეცნობოდი, ბევრი საერთო აღმოაჩნდა ლუკას.
პირველი სიმპტომი, რაც ძლიან მკვეთრად ჰქონდა გამხატული, ეს იყო - სახელზე იგნორი.
თვეების იყო ბავში, არ იძახდა დედას ან მამას, მაგრამ ითვლიდა, ფერებს ცნობდა, გეომეტრიულ ფიგურებს ასხვავებდა ერთმანეთისგან, წიგნებისადმი დიდ ინტერესს იჩენდა. დაუსრულებლად შეეძლო ეთვალიერებინა კარგი ილუსტრირებული წიგნები. ამ ყველაფერს ახალ-ახალი სიმპტომები ემატებოდა, როგორიცაა კვების დარღვევა, უცნაური გამოხედვები, საგნების დეტალური დათვალიერება და ხელების სტიმები (ფართხალი - სიხარულის დროს).

18 თვის ასაკში აუტიზმზე საუბარი სერიოზულად არ მიიჩნიეს GP-ის (იგივეა, როგორც ოჯახის ექიმი ან პოლიკნილიკა) ექიმებმა და გაუთავებლად მიწევდა იმის მტკიცება, რომ ბავშვს სჭირდებოდა სპეციალური კლინიკა, სადაც აუტიზმის დიაგნოზზე მუშაობდნენ. საბოლოოდ მოვიპოვე უფლება ვიზიტისა სპეციალურ კლინიკაში, სადაც კვირაში ერთი დღე დავდიოდით, ერთი ან საათ-ნახევრის განმავლობაში, 2 თვის მანძილზე. კლინიკას ჰქონდა რამდენიმე ოთახი, რომელიც მოწყობილი იყო, როგორც პატარა საბავშვო ბაღი: უამრავი სენსორული და შემეცნებითი სათამაშოთი, სენსორული ოთახებით, ფლეშგანათებებითა და მუსიკალური კუთხეებით. ყველა ამ ოთახში თამაშობდა ლუკა ვიზიტის დროს. თამაშისას კი აძლევდნენ სხვადასხვა მითითებას და ამ დროს ხდებოდა სწორედ ბავშვზე და მის რეაქცია-ემოციებზე დაკვირვება ფსიქოლოგებისა და სპეციალისტი ექიმების მიერ. 8 ვიზიტი გამოგვივიდა ჯამში და ეს რამდენიმე ვიზიტი იმისთვისაა საჭირო, რომ დაზუსტებით იყოს შეფასებული ბავშის ყოველი ქმედება, ემოცია და გამოხატულება. ხშირია შემთხვევა, ბავში უბრალოდ ზედმეტად ჯიუტია ან უბრალოდ აიგნორებს ადამიანებს და მათ მითითებებს. არის მომენტები, როცა ბავშვები სხვადასხვა გარემოში სხვადასხვანაირად იქცევიან. სწორედ ამიტომ, ჩემი აზრითაც, არ შეიძლება ბავშის ნევროლოგიურ-ფსიქოლოგიური მდგომარეობა ერთჯერადი ვიზიტით შეფასდეს ექიმის მიერ.
საბოლოოდ, 8-კვირიანი ვიზიტის შემდეგ ლუკას დაუსვეს დიაგნოზი - აუტიზმის სპექტრი, მეტყველების შეფერხებით.

 თუ ბავშვს აუტიზმისთვის დამახასიათებელი მკვეთრი გამოვლინებები აქვს, დიაგნოზი შეიძლება უფრო მალეც დაისვას, მაგრამ ჩემი ინფორმაციით, არამც და არამც ერთი ვიზიტით და 1-2-საათიანი დაკვირვებით ექიმის კაბინეტში.
ლუკას 8-კვირიანი ვიზიტების პარალელურად მეც, მისი მშობელი ხშირად ვავსებდი სხვადასხვა კითხვარს ლუკას განვითარების ეტაპებისა და მისი ფსიქო-ემოციური მდგომარეობის შესახებ. ზედმეტად დაწვრილებითი და სიღრმისეული იყო ყველა ის კითხვა, რასაც სპეციალისტები ლუკასთვის ამზადებდნენ.
დიაგნოზის დასმის ეტაპები საკმაოდ პროფესიონალურად მიმდინარეობს, მაგრამ დიაგნოზის დასმის მომენტიდან პასუხისმგებლობა მთლიანად გადადის მშობელზე. ნებისმიერი თერაპია არის ფასიანი. სახელმწიფო არ აფინანსებს არანაირ თერაპიას. თუ ბავშვი ბაღში ან სკოლაში მისვლისას საჭიროებს მეტყველების თერაპევტს, თერაპევტი მიდის, უკეთეს შემთხვევაში თვეში ერთხელ, უარეს შემთხვევაში 3 თვეში ერთხელ, 1-საათიანი დაკვირვებით წერს რეკომენდაციებს და ამ გაწერილ რეკომენდაციას უტოვებს მასწავლებლებს. მაგრამ თუ ბავშვის დიაგნოზი მძიმე ფორმისაა, ან სპეციალურ სკოლაში ამისამართებენ (იდეალური გარემო და სპეციალისტები), ან სპეცმასწავლებელი ენიშნებათ.
ხშირად მისვამენ კითხვებს, რა ნიშნები ჰქონდა ლუკას ან როგორ შეატყეთ, რომ რაღაც რიგზე ვერ იყოო. პირველი და უმთავრესი ნიშანია, რასაც მშობელმა აუცილებლად უნდა მიაქციოს ყურადღება - ბავში საკუთარ სახელზე უნდა რეაგირებდეს. 2 წლის ასაკში მარტივ მითითებებს უნდა ასრულებდეს (ბურთი გამომიგორე, მომეცი, წადი, მოდი და ა.შ. ). ძილიანობის დარღვევა, ყოველდღიური მენიუდან საკვების რადიკალურად შემცირება-აკრძალვა. ერთი და იგივე ტანსაცმლის ჩაცმის სურვილი, სათამაშოების არამიზანმიმართული გამოყენება (მანქანას არ აგორებენ, მხოლოდ ბორბლებს ატრიალებენ), დამჯდარ პოზაში დაუსრულებელი რწევა ან საზურგეზე მირტყმა, წრეზე სირბილი, ადგილზე ხტომა, ხელების ფართხალი, თითების თვალიერება და უამრავი სხვა სიმპტომი.
შეიძლება ბავშვს ამ უამრავი სიმპტომიდან 5-6 სიმპტომი ჰქონდეს გამოხატული და შეიძლება ყველა ერთად. ლუკას სიმპტომები იყო არასტაბილური. რაღაც სიმპტომი მოდიოდა და რაღაც ქრებოდა. მუდმივად რაღაც ახალ ქცევით გამოვლინებასთან გვქონდა საქმე.
მშობლები აუცილებელია დააკვირდნენ ბავშვის მიერ წარმოთქმულ ბგერებს და სიტყვებს. არაა აუცილებელი, ბავშვი გამართულ წინადადებებს ამბობდეს, მაგრამ მიზანმიმართულად უნდა იძახდეს 2 წლის ბავშვი დედას და მამას. მარტივ სიტყვებს. არასწორია იმ მითების დაჯერება, როცა ბებიები და ნათესავები ამშვიდებენ 2-წლი-ნახევრის ბავშვის მშობელს, რომ ბავშვის მამამ ან ბიძამ გვიან დაიწყო საუბარი.
 

უნდა გავითვალისწინოთ ის ფაქტი, რომ დღეს ჩვენ სხვა გარემოში ვცხოვრობთ, ეკრანისა და ინტერნეტის სამყაროში. ეს ყველაფერი მეტ საშუალებას გვაძლევს, მეტი ინფორმაცია მოვიძიოთ იმის შესახებ, თუ რა არის აუტიზმი ან მეტყველების შეფერხება. რა სიმპტომები ახასიათებთ მათ, რითი უნდა განვასხვავოთ მეტყველების შეფერხება, აუტიზმი და განვითარების ეტაპების დაყოვნება. ჩემი აზრით, მშობელი ვალდებულია სიღრმისეულად შეისწავლოს ის პრობლემა, რასთანაც უწევს გამკლავება. თუ მშობელი არასათანადოდ ინფორმირებულია პრობლემისა და დიაგნოზის გარშემო, პრევენცია და გადაჭრის გზებიც თავიდანვე არასწორად ვითარდება. სწორედ ამიტომ, როცა მშობლები მწერენ, აი რა არის აუტიზმი ან რას უნდა მივაქციოთ ყურადღებაო, ჩემი პასუხია: - დაგუგლეთ! ამ საუკუნეში ინფორმაციის მოძიება სირთულეს აღარ წარმოადგენს. ყოველთვის მზად ვარ, თანადგომა და ემოციური მხარდაჭერა გამოვუცხადო მშობელს, არ მეზარება არასდროს საუბარი და ჩემი გამოცდილების გაზიარება, მაგრამ როცა ისეთ რამეს მეკითხებიან, როგორიცაა: “რა ნიშნები ახასიათებს აუტიზმს?”, “აუტიზმი ინკურნება?”, “ბავშვი საქანელაზე არ ჯდება და ეს აუტიზმია?” - ასეთ დროს ვეუბნები, რომ დაგუგლონ და გაეცნონ ინფორმაციას აუტიზმის შესახებ.

სანამ დიაგნოზს დაუსვამდნენ ლუკას, დაზუსტებით ვიცოდი, რომ საქმე აუტიზმთან გვქონდა. შესაბამისად არც დიაგნოზის მერე მქონია ემოციური დისბალანსი და თავიდანვე დავიწყე დაუსრულებელი ინფორმაციის მოძიება აუტიზმზე. როგორ უნდა მივუდგეთ აუტისტ ბავშვს, რა ეტაპები ახასიათებთ, როგორ უნდა დავეხმაროთ და განვავითაროთ მათი სისუსტეები. თუმცა ლუკასთან საქმე ცოტა სხვანაირად გვაქვს. ლუკას მთავარი პრობლემა ისაა, რომ ვერ ხვდება, რატომაა საჭირო ორმხრივი კომუნიკაცა და საუბარი. სწორედ ამიტომ ჩვენი ყოველდღიური აქტივობები მოიცავს უამრავ თამაშსა და გართობას: ხატვა ფუნჯებით, ფერების გაზავება და სხვადასხვა ფერების მიღება (ექსპერიმენტებს ვატარებთ), იმიტაციური თამაშები - ანიმაციური პერსონაჟების თოჯინებით ვთამაშობთ ვერბალურად, პატარა მინიატიურებს ვდგამთ ფაქტიურად. იქიდან გამომდინარე, რომ ლუკას ინტელექტუალური მხარე ძალიან ძლიერია, თითქმის ყოველდღე ვასრულებთ მარტივ მათემატიკას, კითხვას და წერას. ბოლო დროს დაინტერესდა კომპიუტერით და წვდომა აქვს მხოლოდ ვორდის ფაილთან, სადაც წერს, ადგენს ცხრილებს, ფონტებს ცვლის, არითმეტიკა გამოჰყავს. იმის გამო, რომ ლუკას ტვინში ისედაც ბევრი ინფორმაციაა, დამატებით არაფერს ვასწავლი, ვაწვდი მხოლოდ იმ მასალას, რაც მას აინტერესებს. უყვარს სხვადასხვა ენის ანბანი და დღეს უკვე იცის 5 ენაზე ანბანი: ინგლისური, ქართული, რუსული, უკრაინული და ესპანური. კიდევ არის რაღაც ენა, მაგრამ მე ვერ დავეწიე ცოდნაში და ვერ ამოვიცანი ჯერჯერობით.
მშობელბი ხშირად მისვამენ კითხვას - ბევრი ხომ არ არის ეს ყველაფერი ლუკასთვის და რატომ ვტვირთავ ასე ძალიან მას. თუმცა არ უნდა დაგვავიწყდეს ის, რომ ყველა აუტისტი ბავშვი ინდივიდუალურია თავისი შესაძლებლობებითა და ინტერესებით.
 

ლუკას აუტიზმის ერთ-ერთი მკვეთრი გამოხატულებაა მისი ზედმეტად მაღალი ინტელექტუალური მხარე, თუმცა მას დღემდე არ შეუძლია ბოლომდე დამოუკიდებლად ჩაიცვას ტანისამოსი, ან ქურთუკზე შეიკრას ელვა და აღარაფერს ვამბობ თასმის შეკვრაზე. თუმცა ამაზეც ვმუშაობთ.
ეს რაც შეეხება შემეცნებას და გონებრივ მუშაობას. ამის გარდა დღეში ერთხელ მაინც ვიყენებთ ბატუტს, სკუტერს, ველოსიპედს და სხვადასხვა ეზოს თამაშს. ამაში ხელს ის ფაქტიც გვიწყობს, რომ ლუკას ჰყავს 2 წლით უფროსი ძმა - გიორგი. მას ბოლომდე აქვს გააზრებული ის ფაქტი, რომ ლუკა აუტისტია და მუდმივად მზადყოფნაშია დამეხმაროს მეც და მასაც. ეს უკვე გათავისებული გვაქვს. ეს ყოფა ჩვენთვის ნორმაა და ჩვენთან ოჯახში რამე უხერხულობას ვერ ვგრძნობთ იმის გამო, რომ ლუკა აუტისტია. უბრალოდ ჩვენ ვცხოვრობთ აუტიზმთან ერთად და ჩვენი ცხოვრება მეტად საინტერესოა, ასე მგონია. კვირაში ერთხელ მაინც გავდივართ პარკში, გასართობ ცენტრებში ან ქალაქგარეთ. ვცდილობთ მუდმივად სიახლესთან ჰქონდეს საქმე. დავდივართ ცურვაზე, სულ მალე დავიწყებთ ცხენის თერაპიასაც. ასე რომ, ჩვენი ყოველდღიურობა უამრავ რამეს მოიცავს.

მინდა მშობლებს მივმართო, რომ ყველა ბავშვი ინდივიდუალურია. არ არის აუცილებელი, თავიანთი შვილები ლუკას შეადარონ. მშობელმა ზუსტად უნდა იცოდეს, რა მოსწონს მის შვილს, რა ახარებს, რა აინტერესებს და ამის მიხედვით შეუდგინონ დღის გეგმა თავისი აქტივობებითა და გართობით. ბავშვებისთვის, რომლებიც სამაგიდო დავალებებს ვერ ასრულებენ და ერთ ადგილზე ვერ ჩერდებიან, მშობელმა უნდა მოიძიოს იმ აქტივობების სახეობები, რომელიც დამდგარი სრულდება. უამრავი ფიზიო თამაშებია, რომლითაც გაერთობიან კიდეც და ბავშვს ფიზიკურ და ნევროლოგიურ სარგებელსაც მოუტანენ. ან თუ ბავშვს სკამზე ჯდომა უჭირს, შეუძლიათ სკამის ნაცვლად გამოიყენონ იოგას ბურთი, რომელზეც ბავშვი შეძლებს თავისი სენსორული მოთხოვნილების, მოძრაობის დაკმაყოფილებას და საშუალება მიეცემა მეტი კონცენტრაცია მოახდინოს რაღაც კონკრეტულის მიმართ. მშობლებმა მინდა გაიგონ, რომ არაა აუცილებელი ასოებისა და ციფრების ცნობა ლუკას ასაკში. ეს უბრალოდ ლუკაა ასეთი და მან თავისით ისწავლა ვიდეოებიდან. მე მშობლებს ვურჩევდი, რომ მეტი ხატეთ, ისწავლეთ მაკრატლის გამოყენება, ითამაშეთ სენსორულ მოტორიკაზე მორგებული თამაშები. ამ ყველაფრისთვის გამოიყენეთ youtube. უყურეთ ისეთ ვიდეოებს, სადაც მსგავსი თამაშებია ნაჩვენები. სულ ვამბობ, რომ ვიზუალური ინფორმაციის მისაღებად სულ არ არის საჭირო ენების ცოდნა. მთავარია დაინახო ქმედება და აიღიქვა სწორად, გადმოიტანო რეალობაში და მისცე სასურველი, ბავშვზე მორგებული ფორმა. ყველა თამაშსა და სამაგიდო აქტივობას მიეცით სისტემატიური სახე და შედეგიც არ დააყოვნებს.
 

მშობლებს მინდა ვურჩიო,  რომ პირველ რიგში გაიაზრეთ რასთან გაქვთ საქმე. მოიწესრიგეთ ემოციური ფონი და მიიღეთ რეალობა - თქვენ იწყებთ ცხოვრებას აუტიზმთან ერთად!
მეორე - დაიწყეთ საკითხისა და პრობლემის ძირფესვიანად შესწავლა, ანუ აუტიზმის გარშემო მოიძიეთ ინფორმაცია ყველაფერზე. გამოიყენეთ google, youtube 
მიიღეთ და გიყვარდეთ თქვენი შვილები ისეთები, როგორებიც არიან, ისინი ხომ უნიკალურები არიან!
იბრძოლეთ, ყველა ღონე და ხერხი გამოიყენეთ მათი ბედნიერი მომავლისთვის და საზოგადოებაში ადაპტირებისთვის.
და ბოლოს - არასდროს დაგავიწყდეთ თქვენი თავი! თუ თქვენ არ იქნებით ბედნიერი, ჯანმრთელი და შინაგანად გაწონასწორებული, მაშინ თქვენგან დაიწყება არასწორი ენერგიების ხარჯვა და გამოშვება და შედეგიც ვერ იქნება ისეთი, როგორიც გაგახარებთ და დაგაწყნარებთ.
გიყვარდეთ და მხოლოდ სიყვარულით ებრძოლეთ ყველა იმ სისუსტეს და აუტიზმისათვის დამახასიათებელ სიმპტომს, რაც თქვენს უნიკალურ შვილს ხელს უშლის ადაპტირდეს იმ საზოგადოებაში, სადაც ყველა, საბოლოო ჯამში, მაინც ერთმანეთს ვგავართ.

თვალი ადევნეთ ლუკას წარმატებებს ბლოგზე „ცხოვრება აუტიზმთან ერთად“